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Sur le spectre

Le diagnostic a été officialisé il y a quelques jours, mais dans mes tripes, je savais depuis plus d’un an : Trouble du Spectre de l’Autisme, selon le DSM-V, ou Syndrome d’Asperger pour le DSM-IV. L’attente a été longue. Il s’est écoulé un an et trois mois depuis qu’on m’a appris que je présentais des signes laissant penser que je me trouvais peut-être sur le spectre de l’autisme. Et dix mois depuis que j’ai commencé à passer les premiers coups de fil pour tenter d’obtenir un diagnostic. Dix mois qui ont comporté pas mal de tâtonnements, de recherches pour trouver les bonnes personnes, de coups de fil et d’attente de réponses, de rendez-vous éloignés dans le temps, d’attente, encore d’attente. Dix mois d’incertitude, c’est long, mais ce n’est rien comparé aux gens qui doivent patienter jusqu’à trois ans en passant par les Centres de Ressources Autisme ; j’ai fait le choix de consulter en libéral pour gagner du temps, mais à mes frais, bien sûr. L’ensemble des démarches m’a coûté un peu plus de mille euros au total. Tout le monde n’en a évidemment pas les moyens. Attendre très longtemps ou payer très cher : voilà la situation relative à l’autisme actuellement, en France et dans d’autres pays.

Mon histoire est tout à fait banale. Il y en a des centaines, des milliers comme moi, qui n’ont pas été diagnostiqués dans l’enfance, parce que les connaissances n’étaient pas suffisantes alors. Qui ne l’ont pas été adultes ensuite, parce que le sujet est encore mal connu, parce qu’on a appris à se camoufler pour fonctionner au milieu des autres, parce qu’on nous trouve peut-être bizarres, décalés, à côté de la plaque, mais qu’on ne correspond pas à l’image que la plupart des gens, y compris beaucoup de médecins ou de psys, se font d’une personne autiste. Les gens appartenant au spectre représenteraient tout de même, ai-je lu, 1% de la population – le spécialiste Tony Attwood avance le chiffre d’une personne sur soixante-huit. Et beaucoup de gens concernés ne le savent pas – dont beaucoup de femmes, paraît-il, qui seraient largement sous-diagnostiquées.

Je ne peux pas m’empêcher de trouver vertigineux qu’en quarante ans, aucun médecin, aucun psy ne m’ait jamais mise sur cette piste. C’est par une conversation privée que je l’ai appris ; je pourrais encore très bien l’ignorer aujourd’hui et continuer à me demander sans fin pourquoi mes relations avec les autres sont si compliquées, pourquoi je ne fonctionne pas comme eux à tellement de niveaux, pourquoi je suis épuisée en permanence. Pourtant, les signes étaient flagrants, comme je l’ai découvert quand j’ai commencé à me documenter sur le sujet et ressenti une impression de familiarité écrasante. Je présente le profil typique d’une femme Asperger, mais personne n’a rien vu. Personne ne m’a aidée.

Une forme de ressentiment a émergé à mesure que je me documentais. L’impression qu’on m’a laissée me débattre avec des choses qui me rongeaient petit à petit mais que les professionnels n’écoutaient pas, parce que rien ne semblait coller à des schémas connus. On m’a laissée m’épuiser à essayer de fonctionner « comme tout le monde ». On m’a laissée me prendre des murs et m’en relever tant bien que mal. On m’a caché le mode d’emploi qui m’aurait permis de mieux vivre avec les autres. Toutes les réponses à mes questions, littéralement, je les ai trouvées quand j’ai commencé à lire par moi-même sur le sujet de l’autisme. Tout était écrit noir sur blanc, il suffisait de savoir où chercher.

Anthony Hopkins, diagnostiqué à 70 ans – Greta Thunberg, Aspergirl de combat

J’ai lu à plusieurs reprises une idée qui m’agace beaucoup, selon laquelle certains psychiatres hésiteraient à poser un diagnostic d’autisme par peur que l’étiquette « n’enferme » leur patient. Je ne peux évidemment pas savoir à quoi ressemble la vie d’une personne diagnostiquée dans l’enfance, ni dans quelle mesure la mienne aurait été différente dans ce cas de figure. Je peux témoigner en revanche que l’absence de diagnostic fait des dégâts. L’enjeu n’est pas tellement pour moi, comme semblent le croire des gens de mon entourage, d’accepter d’être différente ; j’ai déjà fait ce chemin-là depuis un moment. La question se pose de manière beaucoup plus concrète dans mon quotidien : c’est celle d’une forme de handicap invisible, difficile à reconnaître soi-même et à faire entendre aux autres.

Pendant plus de quarante ans, j’ai ignoré que mes limites n’étaient pas les mêmes que celles de la plupart des gens. Je me suis usée à tenter de m’adapter, de les imiter, de calquer mon rythme sur le leur. J’ai connu plusieurs burn out dont le dernier, en 2014, a véritablement cassé quelque chose en moi. Je me fatigue désormais à une vitesse qui m’effraie moi-même : je ressemble à ces vieilles batteries usées qui se vident d’un coup et mettent une éternité à se recharger. Il m’est assez compliqué, actuellement, de passer une journée entière au contact des gens sans pouvoir m’isoler quelques heures. Il n’y a pas une seule décision que je prenne dans une journée qui ne soit calculée minutieusement en fonction de mon état de fatigue et de la nécessité de m’isoler pour me reposer, d’espacer mes interactions sociales, de rester parfois plusieurs jours de suite sans voir personne. Sans compter que je sais être d’une bien meilleure compagnie pour les autres quand je suis reposée : ma capacité à faire la conversation ou à m’intégrer dans un groupe décroît avec la fatigue.

De l’extérieur, on doit parfois me trouver maniaque dans ma façon d’organiser mes activités, ou se dire que j’exagère ; en réalité, l’expérience m’apprend que je surestime souvent mes capacités, et je m’effondre ensuite quand je me retrouve loin des regards. La psychologue spécialisée qui m’a fait passer les tests m’a confirmé que mon approche était la bonne – et, en réalité, la seule possible : espacer, calculer, anticiper, chaque jour. « La fatigue ne signifie pas la même chose que pour les neurotypiques », m’a-t-elle dit ensuite ; je ne le sais que trop bien.

Ce n’est pas si facile d’accepter de ne plus pouvoir vivre comme on le faisait avant, comme le font nos amis autour de nous. Certains tiquent quand je prononce le mot « handicap » et cherchent à me rassurer, en minimisant mes difficultés sans bien s’en rendre compte – et c’est un mot que j’utilise avec des pincettes et de grandes précautions, car je sais qu’il recouvre chez d’autres des réalités beaucoup plus lourdes, et que j’ai la chance immense d’avoir pu mener à peu près la vie que je voulais, chance que tout le monde n’a pas. Mais je ressens vraiment actuellement, au quotidien, l’impression de vivre avec une forme de handicap qui m’oblige à beaucoup de choix et de renoncements, qui me limite dans mes activités, qui m’empêche de voir mes proches à moitié aussi souvent que je le voudrais, qui ne me permet pratiquement plus de voyager. Pour moi, l’enjeu est surtout là.

J’éprouve une forme de colère à cette idée (ou ce qui tient lieu de colère chez moi, car c’est une des émotions que j’ai du mal à ressentir). Si on m’avait appris plus tôt où étaient mes limites, peut-être que la fatigue n’aurait pas pris ces proportions. Peut-être que je serais en meilleure forme aujourd’hui. Et avec l’acceptation du diagnostic, viendra aussi celle de l’idée que je ne reviendrai jamais à un niveau d’énergie « normal ». Je ne guérirai jamais de cette fatigue, il faudra faire avec, et trouver comment le faire comprendre aux autres.

La démarche de diagnostic a été importante pour moi sur un deuxième plan. Au cours du long parcours et des divers rendez-vous, j’ai eu la chance (à une notable exception près qui a fait très mal sur le moment) de tomber sur les bonnes personnes. J’ai découvert alors qu’il y a une vraie douceur à être entendue, écoutée, prise au sérieux par des spécialistes qui ne s’étonnent de rien de ce que je leur raconte, parce qu’ils connaissent tout ça par cœur. Le soulagement intense que j’en ai éprouvé chaque fois m’a appris à quel point je n’en avais pas l’habitude. C’est comme si, pour la première fois de ma vie ou presque, je parlais la même langue que les professionnels qui me font face (je mettrais à part ma thérapeute actuelle qui fait un travail formidable mais dont le rôle n’a jamais été de poser un diagnostic). Chez beaucoup d’adultes Asperger identifiés tard, on retrouve un même parcours d’errance médicale. J’ai souvent éprouvé face aux médecins l’impression de ne pas être entendue, parce que je ne rentrais jamais dans les cases, parce que je consultais souvent « pour rien » et que mon corps refusait de donner des informations précises. Au point que je finissais moi-même par me prendre à moitié pour une affabulatrice ou une hypocondriaque. Pourtant, j’ai toujours senti intuitivement que quelque chose « n’allait pas » et je n’arrivais ni à le comprendre, ni à le faire entendre. C’est désormais chose faite. Et cette reconnaissance-là est importante pour se construire.

J’ai surnommé 2019 « l’année suspendue » : celle d’une attente sans fin et d’un parcours qui a été long, compliqué, qui a remué beaucoup de choses qu’il me reste encore à digérer – mais un chemin nécessaire et salutaire. Voilà, les mots sont prononcés. J’ai enfin trouvé l’endroit où je suis chez moi, où l’on parle ma langue. Je peux reprendre le cours de ma vie. Et tenter d’écrire sur tout ce que j’ai appris au cours de cette étrange année suspendue.

PS : Pour ceux qui souhaiteraient lire davantage sur le sujet, j’avais déjà consacré l’an dernier un premier billet à ce questionnement alors en cours, intitulé “Le vertige du réplicant”.

  9 commentaires pour “Sur le spectre

  1. 3 février 2020 at 13 h 23 min

    Félicitations pour cette évolution comme pour les mots que tu places dessus avec toute la précision qui te caractérise. Si 2019 a été “suspendue”, c’est sans doute comme dans le titre du film “Le Pas suspendu de la cigogne”, et donc l’année d’un grand pas.
    Que te souhaiter, sinon d’avancer encore et de transformer nombre de “jamais” (“Je ne guérirai jamais de cette fatigue”) en “peut-être” et en “plus tard”.

    • Mélanie Fazi
      4 février 2020 at 14 h 26 min

      Merci à toi ! Je pense qu’il y a certaines choses qui ne bougeront pas et qu’il faudra simplement accepter, mais qui sait ?

  2. 3 février 2020 at 13 h 30 min

    Oh félicitations !
    Sans rire cet article tombe vraiment à pic : je pense que moi aussi, je suis autiste (je suis en pleine crise existentielle depuis une semaine). En vrai comme toi c’est des amies qui m’ont dit en premier que j’étais moyennement neurotypique. En ce moment j’interroge ma famille qui a l’air de trouver ça évident et qui se demande pourquoi je me pose la question seulement maintenant (j’ai 27 ans). Reste que je ne sais pas, même si je suis neuroA, si l’autisme est le bon diag… ou si je me fais des idées car je sais déjà qu’un tel diagnostique expliquerait beaucoup et m’ôterait vraiment d’un poids.
    Tout ça pour dire que : je vois tout à fait la joie que cela peut être d’avoir enfin une confirmation officielle du diag.
    Donc merci beaucoup pour le partage o/
    Oh, et pendant que j’y suis : merci aussi à retardement pour le billet “Vivre sans étiquette” qui m’avait aussi énormément aidée à l’époque (Je suis aussi dans le spectre aromantique/assexuel et j’ai toujours eu peur que de ne pas vivre le couple m’empêche de publier mes écrits. C’était vraiment génial de voir que toi, dont j’avais déjà du lire quelques nouvelles et que j’entendais dans Procrastination, tu ne vivais pas le couple non plus et que ça ne t’empêchais pas d’être autrice ^^).

    • Mélanie Fazi
      4 février 2020 at 14 h 25 min

      Merci pour ces retours, ça me touche beaucoup ! C’est un peu l’idée, dialoguer pour se sentir moins seuls. Bon courage pour votre propre parcours !

  3. Baptiste
    4 février 2020 at 10 h 43 min

    Bonjour Mélanie,
    Je me lance… (grande expiration…)
    Je suis vos écrits depuis longtemps et écoute Procrasnitation régulièrement
    Merci pour cela, déjà.
    Je ne vous ai jamais rencontré en festival (timidité…) mais je profite de ce blog personnel pour vous le dire simplement.
    Bravo pour cette étape formidable dans votre vie ! Vous êtes courageuse. Et tout le meilleur pour la suite !
    Je tenais à faire un commentaire car ce que vous dîtes sur l’autisme me trouble et m’interpelle pour la toute première fois de ma vie…(émotion forte, étrange…)
    Désolé de ramener les choses à moi, mais je me reconnais beaucoup beaucoup (beaucoup trop 🙂 dans ce que vous décrivez si bien et si sincèrement. Cela ne m’a jamais ne serais-ce même qu’effleurer l’esprit…
    Je ne vais pas pérorer mais, si vous me permettez et avez deux minutes, une seule question : sur la problématique de l’empathie.
    Etes-vous hyper-empathique (je ne sais pas si ça se dit 🙂 ou hypo-empathique ? Dans votre témoignage, je ne saisis pas bien, surtout quand vous dites que vous adoptez quelquefois rapidement les traits de lg des autres. Est-ce que le spectre de l’autisme, contrairement à ce que l’on croit, peut correspondre à des personnalité hyper-empathique et hyper-sensible à autrui. A un point très envahissant (et donc isolant…). Tout faire en fonction des autres et avoir l’impression de les “surcomprendre”…, de les “sentir”… (pas clair mais bon…)
    Désolé, je ne veux pas vous prendre pour un psy 🙂 mais vous avez l’air de si bien connaitre maintenant que je me permets… Si vous ne me répondez pas, pas grave !
    En tout cas merci encore, je vais de ce pas télécharger votre dernier livre.
    Et j’espère quand même vous lire bientôt en fiction pour un grand roman fantastique (ou autre !)

    Baptiste

    • Mélanie Fazi
      4 février 2020 at 14 h 23 min

      Bonjour Baptiste, merci beaucoup pour votre message ! Pour vous répondre, j’ai un rapport assez complexe à l’empathie, dans le sens où parfois j’ai du mal à la ressentir (ou alors je la “pense” sans qu’elle atteigne mes émotions, je ne sais pas comment dire autrement), et parfois je la ressens très fort, d’une manière presque exagérée (il m’arrive de “faire l’éponge” à des moments inappropriés). Idem pour les émotions de manière générale. Si vous souhaitez creuser ces sujets, Internet est une mine d’articles, blogs, forums, témoignages qui traitent tous les différents aspects du spectre autistique.

      Pour ce qui est de l’écriture, elle vient plutôt sous forme de non-fiction actuellement et l’outil de la fiction ne me convient plus trop dans l’immédiat… mais plus tard, qui sait ?

      • Baptiste
        5 février 2020 at 21 h 57 min

        Bonsoir !

        Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre 🙂
        Vos précisions sont éclairantes et je comprends parfaitement ce que vous décrivez.
        Grâce à vous je vais creuser sur cette question et peut-être entamer des démarches et mettre un mot sur cette “différence” foncière qui me ronge et aller vers le mieux…
        Si c’est le cas, sachez que votre article a été déclencheur : merci encore…
        Et je suis certains que la fiction vous reprendra.
        Beaucoup de lectrices et lecteurs attendront patiemment.
        Prenez soin de vous

  4. Eliot
    4 février 2020 at 13 h 10 min

    Félicitations pour ton ton diagnostic et merci pour ce retour d’expérience !

    Après presque 15 ans à me débattre avec mes difficultés et un diag de “haut potentiel” l’année dernière (établi en libéral), ça me redonne un peu plus de motivation pour essayer d’obtenir un autre avis.

    Comme toi, je commence à ressentir de la colère et de la frustration vis à vis des personnes du corps médica/psy qui n’ont jamais jugé bon de me parler de ça…

    Bref, merci encore, prends soin de toi

    • Mélanie Fazi
      4 février 2020 at 14 h 26 min

      Je comprends ça très bien. Merci beaucoup !

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